12.07.2020.
 
Pierwsze kroki z mukowiscydozą PDF Drukuj Email
Redaktor: Marta Gür   
01.04.2014.
        Choroba dziecka jest ogromnym ciosem dla rodziców. Aby poradzić sobie w nowej sytuacji potrzebują oni nie tylko odpowiedniego wsparcia medycznego, także motywacji, inspiracji i wskazówek, jak żyć z chorobą. W tym celu wystartowała kolejna odsłona wirtualnego projektu Mukolife, skierowana do rodziców dzieci z mukowiscydozą. Projekt pokazuje, jak pomimo schorzenia, realizować pasje i sprawić, żeby każdy dzień był dla malucha twórczą przygodą. 
     Narodziny dziecka są jednym z najważniejszych i najpiękniejszych momentów życia. Po wielu miesiącach możemy wreszcie spojrzeć w oczy maleństwa. Z tą chwilą rodzice zaczynają nowy rozdział życia. Część z nich dowiaduje się jednak, że nie będzie on wyglądał tak, jak sobie wymarzyli. - O tym, że dziecko ma mukowiscydozę rodzice dowiadują się zazwyczaj około półtora miesiąca po porodzie. Tyle czasu trwa przeprowadzenie badań przesiewowych diagnozujących schorzenie. Jest to dla nich szok, dość szybko muszą nauczyć się żyć z chorobą, by jak najlepiej pomóc dziecku – mówi dr Robert Piotrowski, pulmonolog z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. 
Wyzwanie, a nie kara
     Emocji po usłyszeniu diagnozy nie da się opisać, dopóki samemu się ich nie odczuło. - Na początku jest strach, załamanie, niedowierzanie, ogromny ból. Są one tym większe im mniej wiemy o chorobie. W głowie zostają tylko te najbardziej dramatyczne fakty – choroba nieuleczalna – opowiada Magda, ambasadorka Mukolife, której córeczka choruje na mukowiscydozę.(…)
     Wychodząc na przeciw potrzebom rodziców została stworzona druga odsłona projektu Mukolife - wirtualnego miejsca, gdzie rodzice chorych na mukowiscydozę dzieci mogą rozmawiać, wymienić się doświadczeniami, wspierać w trudnych momentach, służyć radą. Wchodząc na ten portal można poznać historie osób, które etap „oswajania się” ze schorzeniem mają już za sobą, teraz swoją postawą, determinacją i wiarą w lepsze jutro inspirują innych do działania. Ta społeczność pokazuje, jak żyć aktywnie z mukowiscydozą i nie dać się jej zdominować. - Cieszę się, że powstała strona internetowa dla rodziców. Daje poczucie, że nie jesteśmy sami a przykłady innych często dodają siły do działania i stawiania czoła przeciwnościom losu – dodaje Magda. 
      Strona internetowa Mukolife nie tylko pokazuje historie ambasadorów projektu, także zwraca uwagę na aspekty związane z chorobą – zdrowotne, psychologiczne, prawno-socjalne. Udziela podstawowej wiedzy na temat profilaktyki oraz radzi, jak podzielić czas między codzienne obowiązki związane z terapią a pozostałe aktywności. Daje też możliwość skonsultowania się z ekspertami (…)
                                                                                   Więcej w numerze 29 Porad na zdrowie
                                                                                                                         Marta Gür


Zmieniony ( 07.07.2014. )
 
« poprzedni artykuł   następny artykuł »
Pierwsze strony
Reklama
 
Webdesign by Webmedie.dk Webdesign by Webmedie.dk